A1808 貧困單親爸 耗百萬醫病兒
「他是我生的 我有責任照顧」
「爸，我大便在褲子了。」讀國一的小鈞患罕病「裘馨氏肌肉萎縮症」，無力控制大小便，三餐得靠36歲單親爸爸黃國棟照顧，只是小鈞日漸病弱，讓從事汽車板噴工的他難安心做事，愁對生活窘迫。 報導 攝影╱向高彬
黃國棟抱小鈞到浴室脫了褲子開始擦洗，他說：「孩子愛吃肉，大便臭，剛開始一聞到就想吐，可是家裡也沒別人能做了，我從3年前離婚做到現在。」黃國棟熟練地把小鈞髒衣褲和輪椅坐墊沖淨，掛上曬衣架晾乾，見他頭頂染褐髮，「這半年煩出一堆白頭髮，不染一下很難看。」
黃國棟3年前與前妻因經濟及個性問題離異，之後獨立撫養現年15、13歲的一對子女，他說，小鈞3歲因走路蹣跚檢出患病，9歲癱坐輪椅至今，更讓人難過的是，讀小六的女兒小怡竟也檢查出為隱性基因帶因者，日後生育子女有患病可能。
須用大量醫護用品
黃國棟說，單親照顧小鈞已夠費心力，家計困窘更傷神。他說，從事板噴工作約12年，從未經歷景氣這麼差的情況，去年每月還有約2萬元收入，但如今有時兩天做不到一部車，一個月賺不到7千元，「想轉行，百業蕭條，問朋友都是唉聲嘆氣，也不知做哪行好，我孩子狀況又多，尿布、復健器材、看護墊，東用西花都要錢，真頭痛。」
照顧小鈞辛苦，黃國棟說，一度想送他去安養院，但一來合適安養院難尋，後來又想孩子生命有限，「他是我生的，叫我爸爸，我就有責任照顧他到最後。我常想，可能父子相欠債，他上輩子也這樣照顧過我，所以我這輩子要這樣做來還他。」
黃國棟說，醫師告知孩子的遺傳罕病至今仍無藥可醫，只能眼睜睜看他在約20歲前後，隨身體機能衰竭走向生命終結，但他說，天下父母心，只要有一絲機會都想盡力一試，至少已花上百萬元為小鈞醫病，「氣功、針灸、吃靈芝或求神問卜，再遠再貴都試過，賺的都用在他身上。」他也說，方法試盡但成效有限，如今只能先求讓孩子減緩惡化，目前每月領有三款低收、家扶及慈濟基金會補助共20400元，但奔波醫病家用吃力，向親友借錢及卡債已累積約60萬元。
接完小孩半夜加班
小鈞的學校班導師許春進說：「黃爸爸每天接送孩子上下課，對孩子的付出，讓我很感動；景氣差，知道他經濟困難，我盡量申請獎助學金減輕負擔。」黃國棟的車廠老闆阿風說，最近景氣慘得生意只剩往常3成不到，自己都快跑路，「國棟很拼，若有工時，接小孩下課回家，晚上又來做到半夜，但現在沒工能給他也沒辦法。」同事阿禾說，看國棟情況真的「苦得太超過了，但他又很樂觀堅強，讓我也很佩服。」蘋果基金會獲悉，訪視後已撥款暫解黃家生活醫病困窘。
裘馨氏肌萎症小檔案
起源：法國神經學專家裘馨於1858年發現的遺傳疾病。
發生率：通常發生於男性，發生率為1/3000。
病因：X染色體發生異常，造成肌肉纖維病變萎縮。
症狀：3-7歲時，走路搖擺、常跌倒；年齡增長，肌肉病變和萎縮越來越嚴重；末期常因呼吸衰竭致死。
治療方式：目前無藥可治，以復健、支架療法減緩退化。
資料來源：罕病基金會
做了父母後了解不管自己的小孩有多笨有多醜~他都是我們心中的寶
這個父親明知兒子病不會好
但他還是拼了命的賺錢要醫兒子
那怕用盡家產
希望大家能幫幫他們
哪怕是10元都可以捐ㄛ~~~
「他是我生的 我有責任照顧」
「爸，我大便在褲子了。」讀國一的小鈞患罕病「裘馨氏肌肉萎縮症」，無力控制大小便，三餐得靠36歲單親爸爸黃國棟照顧，只是小鈞日漸病弱，讓從事汽車板噴工的他難安心做事，愁對生活窘迫。 報導 攝影╱向高彬
黃國棟抱小鈞到浴室脫了褲子開始擦洗，他說：「孩子愛吃肉，大便臭，剛開始一聞到就想吐，可是家裡也沒別人能做了，我從3年前離婚做到現在。」黃國棟熟練地把小鈞髒衣褲和輪椅坐墊沖淨，掛上曬衣架晾乾，見他頭頂染褐髮，「這半年煩出一堆白頭髮，不染一下很難看。」
黃國棟3年前與前妻因經濟及個性問題離異，之後獨立撫養現年15、13歲的一對子女，他說，小鈞3歲因走路蹣跚檢出患病，9歲癱坐輪椅至今，更讓人難過的是，讀小六的女兒小怡竟也檢查出為隱性基因帶因者，日後生育子女有患病可能。
須用大量醫護用品
黃國棟說，單親照顧小鈞已夠費心力，家計困窘更傷神。他說，從事板噴工作約12年，從未經歷景氣這麼差的情況，去年每月還有約2萬元收入，但如今有時兩天做不到一部車，一個月賺不到7千元，「想轉行，百業蕭條，問朋友都是唉聲嘆氣，也不知做哪行好，我孩子狀況又多，尿布、復健器材、看護墊，東用西花都要錢，真頭痛。」
照顧小鈞辛苦，黃國棟說，一度想送他去安養院，但一來合適安養院難尋，後來又想孩子生命有限，「他是我生的，叫我爸爸，我就有責任照顧他到最後。我常想，可能父子相欠債，他上輩子也這樣照顧過我，所以我這輩子要這樣做來還他。」
黃國棟說，醫師告知孩子的遺傳罕病至今仍無藥可醫，只能眼睜睜看他在約20歲前後，隨身體機能衰竭走向生命終結，但他說，天下父母心，只要有一絲機會都想盡力一試，至少已花上百萬元為小鈞醫病，「氣功、針灸、吃靈芝或求神問卜，再遠再貴都試過，賺的都用在他身上。」他也說，方法試盡但成效有限，如今只能先求讓孩子減緩惡化，目前每月領有三款低收、家扶及慈濟基金會補助共20400元，但奔波醫病家用吃力，向親友借錢及卡債已累積約60萬元。
接完小孩半夜加班
小鈞的學校班導師許春進說：「黃爸爸每天接送孩子上下課，對孩子的付出，讓我很感動；景氣差，知道他經濟困難，我盡量申請獎助學金減輕負擔。」黃國棟的車廠老闆阿風說，最近景氣慘得生意只剩往常3成不到，自己都快跑路，「國棟很拼，若有工時，接小孩下課回家，晚上又來做到半夜，但現在沒工能給他也沒辦法。」同事阿禾說，看國棟情況真的「苦得太超過了，但他又很樂觀堅強，讓我也很佩服。」蘋果基金會獲悉，訪視後已撥款暫解黃家生活醫病困窘。
裘馨氏肌萎症小檔案
起源：法國神經學專家裘馨於1858年發現的遺傳疾病。
發生率：通常發生於男性，發生率為1/3000。
病因：X染色體發生異常，造成肌肉纖維病變萎縮。
症狀：3-7歲時，走路搖擺、常跌倒；年齡增長，肌肉病變和萎縮越來越嚴重；末期常因呼吸衰竭致死。
治療方式：目前無藥可治，以復健、支架療法減緩退化。
資料來源：罕病基金會
做了父母後了解不管自己的小孩有多笨有多醜~他都是我們心中的寶
這個父親明知兒子病不會好
但他還是拼了命的賺錢要醫兒子
那怕用盡家產
希望大家能幫幫他們
哪怕是10元都可以捐ㄛ~~~
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